Je m’appelle M.B., j’ai 26 ans et cela fait 4 ans que j’ai un lymphoedème primaire du membre supérieur droit. Ma main a commencé à gonfler en janvier 2012. Après plusieurs examens on a identifié ma maladie. C’ était un lymphoedème primaire du membre supérieur droit . On m’a conseillé d’aller voir un spécialiste du lymphoedème à l’hopital […] .
Donc j’ai pris rendez-vous avec ce docteur « meilleur spécialiste de France » selon les dires des médecins qui on identifié ma maladie. On me donne rendez-vous 6 mois plus tard , pendant ce temps j’ai juste un traitement pour la douleur. Je suis contente le jour où arrive le rendez-vous, hâte de savoir quoi faire pour réduire mon oedème qui augmente de jour en jour. Et là, ma descente fut dure : on me dit que je ne guérirai jamais, ça ne servirait à rien de revenir, tout ce que je peux faire c’est des bandages qu’on va me montrer une seule fois et aller au kiné 2 fois par semaine .
De retour chez moi je perds mon travail, j’étais en CDI en cuisine collectifs. Mon moral est en baisse, je me sens abandonée face à cette maladie qui me tombe dessus du jour au lendemain. Je fais un dossier MDPH ou on me dit que je peux aller travailler, qu’ il me reste une main. Je ne sais où me diriger, je fais une formation pour essayer de travailler chez un fleuriste mais cela ne marche pas, le patron change d’avis au dernier moment par peur de ma maladie. La MDPH m’accordera l ‘AAH pour deux ans renouvelable. Ils me conseillerons le centre […] que je refuse, trop déprimée; je ne veux pas quitter mes proches.
Cela fait déjà 4 ans que je suis comme ça. Mon médecin traitant est perdu, il ne sait pas quoi faire. Je vois un médecin contre la douleur car je souffre. Je commence à me faire un raison: je resterai comme ça. Ma main augmente au fur et à mesure, elle arrive à un poids de 6 kilos.
Je trouve sur Facebook un club du lymphoedème, je parle avec beaucoup de personne qui ont la même maladie mais qui sont mieux suivies que moi. D’une discussion à l’autre, une femme me parlera d’une opération, une greffe de ganglion, elle m’envoie l’article qui en parle et me dit de prendre contact avec le Dr Becker. J’attends mon rendez-vous avec mon médecin traitant, lui montre l’article il me dit qu’il pense que ça ne va pas être possible pour moi. Je lui demande une lettre quand même pour pouvoir voir Mme Becker. J’appelle l’hospitale Georges Pompidou à Paris, j’obtiens un rendez-vous assez rapidement pour le mois de septembre 2015. Ce rendez-vous me changera ma vie, je ne le sais pas encore.
Je me rends au rendez-vous sans trop d’espoir vu que depuis 4 ans personne ne sait que faire de ma main. Le Docteur Becker me dit d’entrée qu’elle ne me laissera pas comme çà . Elle me dit tout de suite qu’elle peut m’opérer. Je suis sous le choc, je n’arrive plus a parler, trop émue. Comment est-ce que c’est possible qu’un remède existe que personne ne m’en a parlé alors que depuis 4 ans je subi cette maladie. Elle comprend tout de suite que mes ganglions du coude ne fonctionnent pas alors que moi ,depuis 4 ans, je pense que se sont les ganglions sous le bras . Elle me prescrit quand même un IRM lymphatique pour être sûr. Elle me dit qu’ elle effectuera 3 opérations. Deux opérations pour retirer la masse de ma main puis une opération pour greffer les ganglions.
Les résultat de l’IRM révèlent bien que ce sont les ganglions du coude. Ma première opération est planifiée pour le mois d’octobre. Le jour approche, j’ai un peu peur mais je pense que cela est normal.
Je suis prise en charge à l’hôpital Georges Pompidou. Mme Becker m’opère, je me suis réveillée et je vois ma main: cela est extraordinaire, je n’y croit pas: elle est presque de taille normale. Je comprends vite qu’il n’y aura besoin que de 2 opérations: elle a réussi à tout retirer d’un coup .
Ma deuxième opération est planifiée au mois de novembre pour la greffe de ganglion. L’opération se passera bien, j’ai toute confiance en la chirurgienne Mme Becker .
Cela fait 3 semaines que je suis opérée; j’ai du kiné tous les jours, des bandages de compression. J’ai revu madame Becker qui me suit après l’opération: on est très optimiste pour la suite; ma main est presque de taille normale au bout de 3 semaines.
Grâce à Mme Becker, je vais revivre, pouvoir retravailler, me servir de ma main. Ma vie va changer, je vais simplement revivre .
Je tiens d’ailleurs à l’aide de ce témoignage remercier Mme Becker qui est un médecin exceptionnel . Elle aura changé ma vie, je ne la remercierai jamais assez. C’est un peu comme ma sauveuse.
Merci beaucoup madame Becker, heureusement que des femmes comme vous existent. MERCI BEAUCOUP.
M.B.